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Malformacón de Chiari I y Siringomielia

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23/11/2010 22:56:53, por Lilian

Malformacón de Chiari I y Siringomielia

Quisiera hablar de esas enfermedades consideradas “raras”, aunque casi mejor, hablar de las personas con ese tipo
de problemas, se encuentran con un diagnostico que apenas pueden ni pronunciar, que cuando van a pedir información a sus médicos, se encuentran con que ni siquiera ellos están lo suficientemente preparados como para explicárselo, y mucho menos aportar soluciones. Os invito a todos a poneros en el lugar de esos enfermos ¿duro verdad?
Es imposible hablar aquí de todas esas enfermedades, pero os comentaré algo de dos de ellas (las que mejor conozco por ser una de las personas afectadas por ambas), de forma que todos podáis entender, por ello puede llegar a sonar "RARO": La Malformación o Síndrome de Arnold-Chiari, conocida entre nosotros sencillamente por CHIARI, es congénita, no todas las personas que la tienen, la padecen, porque no les produce síntoma alguno, los menos SÍ sufrimos hasta cien síntomas reconocidos a día de hoy. Se las conoce por las enfermedades del dolor, ya que nos afecta a cualquier parte del cuerpo. El CHIARI, consiste en que nuestro cerebelo (amígdalas cerebelosas) desciende del lugar que debe ocupar, hacia la médula espinal, a través de la apertura de la base del cráneo, bloqueando el flujo del líquido cefalorraquídeo (LCR). De manera que cualquiera de las funciones controladas por dichas áreas puede verse afectada. Puede causar también la formación de la Siringomielia. Esta, es un trastorno en el cual se forma un quiste dentro de la médula espinal. Con el tiempo, el syrinx se expande y alarga, destruyendo el centro de la médula espinal. Entended que si hablamos de Cerebelo y de Médula Espinal, nos puede afectar a cualquier parte del cuerpo. Cada paciente tiene una combinación distinta de síntomas. TODO ESTO IMPLICA, QUE MUCHOS DE NOSOTROS, NECESITAMOS AYUDA DE TERCERAS PERSONAS. En mi caso, de la noche a la mañana, pasé de ser una mujer activa, optimista, vital, con un trabajo que adoraba (secretaría), con un hoby que me daba la vida (era monitora de baile andaluz), autosuficiente y totalmente independiente (ya que mi marido trabajaba fuera de Lunes a Viernes, y mi hijo ya tiene una edad en la que es independiente también). Pero todo se fue por la borda, ahora mi marido no trabaja porque tuve que pasar por quirófano y las cosas no salieron como esperábamos, ya que llevo 30 años de médico en médico de todo tipo y color, pero a ninguno se le ocurrió sumar 2 y 2, y me planté en los casi 50 años cuando encontré alguien que sí sumó (mi Dra. en Rehabilitación a quien nunca estaré lo suficiente agradecida), a un Neurocirujano experto en estas enfermedades, un ser humano excepcional, y por último (no menos importante), El Dr. Que intenta que sufra los menores dolores posibles, que es mi querido Dr. de la Unidad del Dolor. Pero el daño ya estaba hecho, y la OPERACIÓN FRENA... PERO NO CURA. Ambas son enfermedades degenerativas e incurables hoy por hoy.
Desde aquí quiero aprovechar la ocasión para abrir una puerta, a todas esas personas que se encuentren en esta situación, o familiares y amigos con una enfermedad de este tipo, A TODOS LOS QUE SOIS MÉDICOS O TENÉIS FAMILIARES EN LA SANIDAD, a los primeros a la esperanza, a los últimos… a la información y a la comprensión.
Espero que lo que hoy he contado, sea de ayuda para todos y cada uno de vosotros, además de para todas las personas que estén viviendo situaciones de este tipo. ¡¡ QUIERO COMPRENSIÓN, INFORMACIÓN Y ATENCIÓN, POR PARTE DE DOCTORES DE CABECERA, ESPECIALISTAS, SEGURIDAD SOCIAL, INSPECCIÓN MÉDICA... QUE ACEPTEN DE UNA VEZ POR TODAS, QUE ESTAS ENFERMEDADES SON INCAPACITANTES ... NO SUMEN A NUESTROS DOLORES Y DEPRESIONES ... LA INCOMPRESIÓN Y LA LUCHA POR NUESTROS DERECHOS ... NOS HACE MUCHO MUCHO DAÑO FÍSICO Y PSIQUICO !!
¿No creéis que cómo mínimo tenemos derecho a que se nos escuche?, NOSOTROS Y NADIE MEJOR QUE NOSOTROS PODREMOS APORTAR LOS DATOS NECESARIOS PARA ENCONTRAR SOLUCIONES. El enfermo es quien tiene información de primera mano ¿A qué esperan para ponerse manos a la obra? Por ser minoría, ¿no tenemos derecho a un trato como el de todos los demás enfermos de este país? Pienso que se debería acabar con esas denominaciones de “Raras” ¿Cómo? Luchando para que dejen de serlo, TODOS TENEMOS DERECHO A SER ENFERMOS DE 1ª CATEGORÍA, aunque a todos nos gustaría, sencillamente pertenecer al grupo de sanos de 1ª categoría ¿no?
Saludos
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